Jérôme Lejeune est décédé le 3 avril 1994, 30 ans après sa mort, que reste-t-il de son héritage sur la recherche du traitement contre la déficience intellectuelle et la défense des droits des personnes atteintes de la trisomie 21 ?
Jérôme Lejeune est né en 1926 à Montrouge. Après des études de médecin, il rejoint en tant que stagiaire au CNRS, l'équipe du Professeur Turpin à l'hôpital Saint Louis en 1952. Sur place, on lui confie les consultations destinées aux enfants dits "mongoliens". En 1956, Marthe Gautier rallie ce service où elle apporte une technique de culture cellulaire découverte aux Etats-Unis. Durant deux ans, Marthe Gautier et Jérôme Lejeune travailleront en équipe sur la bonification de cette technique. C'est en 1958, qu'ils découvrent la cause de cette maladie génétique : un chromosome supplémentaire sur la paire vingt et un. Une première dans l'histoire de la médecine génétique. Un lien entre handicap mental et une anomalie chromosomique sont établis.
Tout le reste de sa carrière sera consacrée à la recherche d'une solution pour les guérir. "Il a dédié ensuite, de 1959 à 1994, toute sa vie à essayer de bâtir des hypothèses, à essayer de trouver des idées qui pouvaient améliorer, et il avait toujours l'espérance qu'on puisse les guérir." raconte Clotilde Mircher, médecin généticien, chef de service de la consultation à l'Institut Jérôme Lejeune et dernier médecin à avoir travaillé avec lui.
Créer en 1997, l'Institut Jérôme Lejeune a pour devise ces trois mots. Elle regroupe les trois principales missions de l'institut. Missions qui sont l'héritage de Jérôme Lejeune. Il souhaitait soigner les personnes atteintes de trisomie 21 que ce soit avant la naissance de l'enfant ou après. Continuer de chercher après la découverte de ce chromosome supplémentaire. Chercher un moyen de soigner la trisomie, d'en savoir plus sur la maladie, les pathologies qui en découlent afin de permettre aux personnes atteintes du syndrome de Down de mieux vivre. Former une nouvelle génération de médecin pour continuer les deux premières missions. Clotilde Mircher qui a connu le professeur l'explique très bien au micro de Louis Daufresne : "il a légué le fait de mettre les patients vraiment au centre. Il disait qu'au tout début de sa carrière, il voulait être médecin de campagne, il avait vraiment une fibre de médecin, il voulait soigner les gens, il a toujours gardé le focus sur les patients, toute son activité, à la fois de soins, de recherche et aussi d'enseignement, était centrée sur l'intérêt des patients."
Le pape François a reconnu le 21 janvier 2021, les "vertus héroïques" du Professeur faisant de lui un vénérable. Ces vertus désignent les actions entreprises par une personne pour s'améliorer, recevoir la grâce de Dieu, pratiquer la charité, se conformer à l'Evangile et rester fidèle à l'Eglise. C'est en 2007, que le diocèse de Paris a ouvert la cause de béatification et de canonisation du Professeur Jérôme Lejeune. Elle sera portée par Dom Jean-Charles Nault, père abbé de l'abbaye bénédictine de Saint-Wandrille et Aude Dugast, laïc, postulatrice de la cause.
Jérôme Lejeune a défendu la dignité humaine de tout être humain. L'explication de la trisomie 21 au travers d'un troisième chromosome sur la paire vingt et un rend possible l'identification du handicap chez un fœtus. Pourquoi le laisser se développer s'il est malade ? Il s'en désole en déclarant: "par ma découverte, j'ai rendu possible ce honteux calcul." Il va alors mener un autre combat, celui de la défense de la vie. En 1974, il est nommé par le Pape Paul IV à l'Académie pontificale des sciences, en 1981, il est élu à l'Académie française des sciences morales et politiques. En 1993, le Pape Jean-Paul II, l'appelle à être président de l'Académie pontificale pour la vie. Aude Dugast met en avant ce caractère de Jérôme Lejeune: "il choisit de consacrer sa carrière exclusivement à ses petits patients, délaissés des grands de ce monde, sans se laisser attirer par d'autres propositions avantageuses."
Celui qui avait toujours une phrase d'espérance porte ces derniers mots en ce matin de Pâques 1994: "j'étais le médecin qui devait les guérir et je m'en vais. J'ai l'impression de les abandonner." Le jour de sa mort, Saint Jean-Paul II affirme qu'il avait "toujours su faire usage de sa profonde connaissance de la vie, de ses secrets pour le vrai bien de l'homme et de l'humanité, et seulement pour cela."
En 1996, la Fondation Jérôme Lejeune est reconnue d'utilité publique afin de continuer les missions du Professeur: Chercher, Soigner, Défendre.
Dans la même catégorie
