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15 novembre 2018 : comment sortir de la fatalité de l’endométriose ?

endometriose

EndométrioseCette pathologie féminine chronique, encore trop méconnue, qu’on appelle endométriose, touche en moyenne 15% des femmes en âge de procréer. 1 femme sur 7, soit 4 à 6 millions de femmes pour un chiffre en augmentation régulière.La durée moyenne du diagnostic est entre 6 et 10 ans, ce qui est encore bien évidemment trop au regard des douleurs endurées par la patiente et des risques d’infertilité engendrée si la maladie n’est pas traitée à temps.  L’endométriose reste encore une maladie énigmatique et mystérieuse dont on ne connaît pas précisément les causes bien qu’ayant été découverte en 1860.

  • Nathalie Clary :  Présidente de l’association Endomind ; l’association ENDOmind a pour vocation d’aider, soutenir et valoriser les initiatives qui permettent de donner plus de visibilité à l’endométriose.
  • Marina Kvaskoff : chercheuse épidémiologiste à l’Inserm et présidente du conseil scientifique du projet de recherche ComPaRe Endométriose qui vient d’être annoncé (elle travaille depuis 15 ans, dans sa recherche personnelle, sur lien possible entre endométriose et cancer. Et le projet ComPare qui vient d’être lancé consiste lui à recueillir des réponses de plusieurs milliers de femmes, françaises et francophones, sur leur symptômes, leur ressenti, leur traitement. C’est une étude en lien avec l’INSERM et l’APHP.)

Toutes les femmes souhaitant participer à l’étude sur l’endométriose peuvent s’inscrire sur : https://compare.aphp.fr/

course endomind

 

 

Commentaires

  1. Bonjour, après une découverte d’endométriose profonde,en 2003, j’ai été opérée ,3 fois, dont hysterectomie , annexcetomie, ressection douglas, dissection utéros-sacrés, urétérolyse, lésions digestives, rectum, retrait de charnière recto-vaginale. J’ai eu des récidives, on me prescrivait de l’estreva comprimés, pendant 10 ans. Plus j’ai été opérée et plus j’ai été « traitée » avec estreva, plus j’ai souffert et eu des détériorations organiques. Hémorroïdectomie. Enfin dans un centre, on m’a dit d’arrêter l’estreva, que l’on me prescrivait pour prévenir l’ostéoporose. J’ai compris que des tissus d’endomètre ont été activés et ont provoqué des graves inflammations et lésions, adhérences, profondes.On m’a décrit un pelvis adhérentiel en 2013 à Paris. A cause de douleurs névralgiques , le centre à 170 kms, (Poitiers) plus près de chez moi, ainsi que Bordeaux, 130 kms où j’ai eu des chirurgies (hysterectomie, annexes) ont préféré que je sois suivie à Nantes. 300 kms . On me décrit que j’ai des névralgies dont pudendales et pyriforme entre autre, douleurs pelviennes, urinaires, digestives, (dyspareunie depuis 12 ans), je n’ai plus rapports sexuels. On m’a ponctionné au CHU Nantes,sur décision de l’équipe, en ambulatoire, un kyste au rein droit en septembre 2014.Le trajet aller-retour est de 600 kms. Depuis je souffre encore plus. Tout s’est aggravé au côté droit,côté neuropathie, de la cuisse à l’épaule.J’ai très mal en position assise. Au centre douleur, Nantes en 2015, j’ai eu 10 jours de cure de kétamine. Ensuite en 2016 une cure de rTMS à St. Herblain. Je ne suis pas soulagée. Je ne supporte plus les antalgiques éfficaces, prescrit par différents médecins depuis 2003, suite à la première chirurgie coelio à 42 ans. Ce qui veut dire que je souffrais peu , juste aux règles avant les opérations d’ablations, à côté de l’enfer que je vis aujourd’hui, nuit et jour maintenant.. Puis on m’a fait 5 fois des infiltrations intra-articulaire pour tendinite à l’épaule droite, dans ma région, Charente Maritime. Ces tendinopathies me réveillent la nuit en position couchée. . Depuis, j’ai un décollement scapulaire et tout le bras droit , épaule, coude est enflammé et détérioré à l’irm. Je prend du lexomyl tous les soirs depuis 15 ans, cela me détend. J’ai essayé des anti-dépresseurs depuis juin 2018, anafranil et ensuite miansérine, neurontin, flector, j’ai eu éruptions cutanées et troubles respiratoires. Ne sachant pas vraiment ce qui les provoque. Aussi je me plains de problème de transit, j’ai des adhérences et stases aux intestins, des rétentions urinaires. Marcher un peu est important, je suis encore plus épuisée, chute de tension, alors que ces anti-dépresseurs, ne m’apportent aucun changement sur la douleur et le sommeil. J’ai arrêté. J’ai pensé que le miansérine était bien , mais, non: fortes douleurs digestives, articulaires et cauchemars. J’ai eu une consultation douleur en septembre 2018 à Nantes, pour faire le point.J’ai apporté le denier bilan sanguin, mes défenses immunitaires sont devenues très basses. On me dit que je suis dans un nomadisme médical, que les médecins ne peuvent plus me supporter.Mon état sur les neuropathies et viscérales sont en aggravations, évolutives On me dit de reprendre du miansérine. Mais c’est un échec,pas d’effet positif. Je vois mon généraliste tous les 3 mois, il me renouvelle une ordonnance, la consultation dure 5 minutes.Je n’ai plus de vie sociale depuis très longtemps. Personne ne veut « entendre » que je souffre de douleurs physiques. J’ai consulté des psychiatres qui comprennent que j’ai très mal avec ce parcours d’endométriose et séquelles organiques. Bien qu’au centre de Nantes on me dit d’avoir un suivi psychiatrique, cela ne vient pas de moi, mais les psychiatres, près de chez moi, refusent de me suivre ou soutenir. Préférant même ne rien me prescrire et me disent d’aller en centre douleur à Nantes. Alors toutes les portes me sont fermées. Je prend du lexomyl, paracétamol, mopral, movicol, spagulax, flector gel, versatis patch. Mais la douleur est trop forte….. Le kiné n’a pas réussi à soulager les douleurs neuro, tendino-articulaires, malgré sa bienveillance . L’ordonnance prescrite par l’orthopédiste spécialisé pour l’épaule avec séances kiné prend fin. Je suis délaissée à des douleurs inhumaines à supporter. Je « survis » Je pense à mes 4 enfants, ils habitent, loin Paris, Tokyo, ils travaillent. J’ai une magnifique petite fille qui a 2 mois. A Paris, je me sens plus capable de souffrir et me demande comment les rejoindre. Eux sont choqués et ne savent plus quoi me dire, ils savent que je souffre beaucoup. Je les aime et supporte la vie en me disant que si je meurs, ils seront très tristes.

  2. Bonsoir courage moi aussi jai 36 ans et je souffre comme vous il et 01h50 et je me tord de douleur

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