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Un nouveau test de dépistage de la trisomie 21 : vers une dérive eugénique ?

Un nouveau test de dépistage de la trisomie 21 a été mis en place ; il s’agit d’une simple prise de sang qui a prouvé sa très grande fiabilité. Une nouveauté qui soulève des questions éthiques.

Le laboratoire Cerba vient d’annoncer une étape supplémentaire dans le dépistage de la trisomie 21, attendue depuis plusieurs années déjà. Une prise de sang suffira bientôt au dépistage prénatal. Les résultats de ce test ont été présentés le 30 septembre et montrent que sur 907 femmes considérées comme ayant un « risque » d’avoir un bébé trisomique, la sensibilité du test dépasse les 99%. Alors que pour les test habituels, la fiabilité tourne autour des 80 à 85%. « Pour nous, l’enjeu n’est pas tant d’avoir un test plus fiable ou de mieux dépister la trisomie. Il est de corriger les effets délétères du dépistage actuel, comme le risque de fausses couches » déclare Jean-Marc Costa, directeur adjoint du laboratoire Cerba.

Un enjeu à double tranchant

Le principal enjeu pour Jean-Marc Costa est donc d’éviter les fausses couches, parfois provoquées par l’amniocentèse. Ce qui arrive dans 1% des cas. Sur 41 000 amniocentèse pratiquées par an, 200 à 300 fœtus ne survivent pas. La prise de sang éviterait donc ces nombreux drames. Mais un paradoxe subsiste puisque dans de nombreux cas, une amniocentèse qui détermine une trisomie 21 est suivie d’une interruption médicale de grossesse. En France, 86% des fœtus atteints de trisomie 21 sont éliminés, alors que les degrés de trisomie varient. Xavier Lacroix, éthicien, n’hésite pas à parler d’« eugénisme » : « À la fois, ces nouveaux tests permettent d’éviter des gestes invasifs parfois dramatiques et à la fois, le risque de dérive eugénique est fort« .

Un test qui ne sera pas généralisé

Une étude en population générale va démarrer en janvier prochain et durer 6 mois. Mais trop coûteux (650 euros) et trop long (une à trois semaines pour obtenir les résultats, contre 5 jours pour les tests par marqueurs), le test par prise de sang ne sera probablement pas généralisé. De plus, il n’est pas accessible à tout le monde. Les femmes à très fort risque de trisomie fœtale, ou encore les femmes à très faible risque n’auront pas accès à ce test. Seules 20% des 80 000 femmes qui accouchent chaque année seraient concernées.

La trisomie, très mal acceptée par la société

Rendre plus facile une éventuelle interruption de grossesse pour cause de trisomie, renvoie évidemment au fait que la trisomie 21 est très mal acceptée par la société. La grande majorité des fœtus trisomiques sont éliminés avant leur naissance, mais la seule vision ou évocation de cette maladie suffit à provoquer un malaise. Pour preuve, la vidéo « Chère future maman » qui a été censurée par le CSA alors qu’elle était diffusée sur plusieurs chaînes (Canal +, M6 et D8). Dans ce clip diffusé au printemps dernier, on voit des enfants trisomiques rassurer une future maman angoissée parce qu’elle porte un enfant trisomique. Cette vidéo très émouvante a été primée au festival de Cannes, et pourtant… Des téléspectateurs ont porté plainte, se déclarant « choqués », et reprochant à cette vidéo de servir la cause anti-avortement. Le CSA l’a donc interdite de diffusion. Mais six jeunes trisomiques ont saisi le Conseil d’État contre le CSA ce mardi 30 septembre. Sans avocat, ils ont déposé un recours pour excès de pouvoir, et demandent l’annulation de la décision du CSA. Ils demandent à être « vus et entendus sans être stigmatisés, encore et toujours ».