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Vers une nouvelle loi sur la fin de vie

Chambre centre hospitalier

Deux députés présentaient ce matin les conclusions de leur rapport sur la fin de vie. Une nouvelle loi devrait voir le jour, a annoncé le chef de l’Etat. Que dit le rapport et quelles sont les conséquences ? Explications.

En juin dernier, les députés Jean Leonnetti (UMP) et Alain Claeys (PS) ont été mandatés par le Premier ministre d’une mission parlementaire sur la fin de vie. Pas d’euthanasie, pas de suicide assisté, mais un droit nouveau pour les personnes en fin de vie. C’était le souhait du Président de la République. Les deux députés ont proposé un texte consensuel, qui ne satisfait pas toutes les associations.

Pour « une sédation profonde »

Les deux parlementaires préconisent dans leur rapport une sédation profonde et continue jusqu’au décès pour des patients en phase terminale. Ce procédé consiste à faire baisser la vigilance du malade de manière réversible dans les situations extrêmes de souffrances. Ce protocole n’intervient qu’en dernier recours et ne concerne qu’une très faible proportion des personnes accompagnées en soins palliatifs. Les médicaments utilisés sont en effet néfastes pour l’organisme et peuvent abréger la vie du patient.

Mais Jean Fontant, interne en soins palliatifs et président de l’association Soigner dans la dignité, s’alertent de certains propos sur la sédation. La loi de 2005 encadre cette sédation et applique le principe de « double effet » : cet acte médical n’est possible que si l’intention du médecin est d’apaiser les souffrances de la personne, et non d’abréger sa vie. Car les effets secondaires de ces médicaments peuvent abréger la vie du patient. Pour Jean Fontant, en inscrivant un « droit à la sédation profonde et terminale » on élimine ce principe de double effet. Ce qui revient pour le président de Soigner dans la dignité à autoriser clairement le médecin à donner la mort à son patient.

Pour le collectif « Soulager mais pas tuer« , la sédation profonde défendue dans le rapport s’apparente à une euthanasie déguisée. Le collectif rappelle ainsi que « l’interdit de tuer doit rester le fondement très clair de la confiance entre soignant et soigné« .

Sédation profonde

Des directives anticipées

Un autre volet de ce rapport est axé sur les directives anticipées. Les deux députés défendent le respect de ces directives anticipées des patients. Ce testament médical permettrait à chacun d’exprimer à l’avance son opposition à tout acharnement thérapeutique. Dans ce cas, les directives du patient s’imposerait aux médecins. Pour l’instant, même si le patient a exprimé ses directives, le médecin conserve le dernier mot.

Jean Leonnetti et Alain Claeys souhaitent que les directives anticipées soient profondément remaniées. Ils souhaitent qu’elles soient rédigées sur un modèle standardisé, que leur durée ne soit plus limitée dans le temps (actuellement elles ne sont valables que trois ans), et que leur existence figure sur la carte Vitale.

Pour les associations, l’idée est bonne. Il s’agit de préserver les attentes du patient. Mais pour Vincent Morel, président de la Société d’accompagnement et de soins palliatifs, le médecin doit conserver une certaine marge de manœuvre vis-à-vis de ces directives. Même avis du côté du père Bruno Saintôt, responsable du département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres : le médecin doit rester responsable de ses décisions, sinon il risque de devenir prestataire au service de la volonté du patient.

Quelle suites ?

Les objectifs du rapport était d’aménager la loi Leonnetti de 2005 sur les droits des malades et la fin de vie. Le chef de l’Etat et nombreuses associations regrettaient que cette loi soit mal connue et mal appliquée. Le rapport doit permettre une nouvelle, qui préciserait la loi Leonnetti. C’est ce qu’a annoncé François Hollande suite à la remise de ce rapport. Il a fait savoir qu’un débat parlementaire aurait lieu dès le mois de janvier 2015 sur cette question. Sur proposition du gouvernement, ce débat devrait déboucher rapidement sur une nouvelle loi.

Le président de la République a d’ores et déjà annoncé qu’à partir de la rentrée scolaire 2015 la mise en place d’un « enseignement spécifique » sur la fin de vie, et obligatoire pour les professions médicales, ainsi qu’un « plan triennal » pour les soins palliatifs.

Ce rapport reste consensuel, mais les partisans des deux côtés ne s’estiment pas convaincus par les nouvelles propositions. Certaines associations dénoncent le franchissement de la ligne jaune et maintiendront leur vigilance sur ce sujet.

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Le Débat du Soir du 9 octobre 2014 – Connaissez-vous les soins palliatifs ?