le direct Musique sacrée

L’autisme : une énigme, un combat et une espérance

En Quête de Sens propose un éclairage sur l’autisme, ce handicap social qui concerne une naissance sur 100. Pour cela, nous avons réuni Henri de Foucauld, Cécile Pivot et Florence Chatel.

La recherche avance, mais à petits pas…

On a souvent peur de ce que l’on ne connaît pas, c’est pourquoi l’autisme fait peur. L’entourage d’une personne autiste est souvent déboussolé, tant la communication est difficile à établir. « Les enfants sont assez inaccessibles et le monde de l’autisme lui-même est opaque » témoigne Henri de Foucauld, dont le fils Pierre, 18 ans, est autiste. « Il y a tellement de formes d’autisme, que c’est très compliqué pour tout le corps médical » ajoute-il.

Néanmoins, il faut garder espoir, car la recherche avance, nous dit Florence Chatel de l’OCH, « un enfant autiste qui nait aujourd’hui n’aura pas la même trajectoire de vie qu’un enfant né il y a vingt ans ». Désormais, la médecine reconnait l’autisme comme un « trouble neuro-développemental » et sait que cette maladie relève de la neurologie et non de la psychiatrie.

Les choses avancent, mais cela tient beaucoup aux parents, explique Cécile Pivot, auteur de Comme d’habitude et mère d’Antoine, jeune autiste de 22 ans. Petit, « Antoine a tout de suite pris sur lui, il voulait faire bien », ce qui rendait les symptômes difficiles à détecter. Aussi, l’un des enjeux majeurs de l’autisme est le diagnostic précoce. En effet, plus ce dernier est précoce, plus on obtient des résultats, affirme Henri de Foucauld. « Les méthodes comportementales sont extrêmement efficaces, d’autant plus que l’enfant est jeune ».

Les parents se mobilisent pour leurs enfants

Face à l’ampleur du besoin, les familles font face à un réel « manque de prise en charge » et « des délais d’attente considérables ». Après le diagnostic d’Antoine, « ça a été le cauchemar, il a été dégagé de l’école maternelle », car il ne suivait pas, raconte Cécile Pivot. « Il est passé d’établissement en établissement. Aujourd’hui, il se trouve en hôpital de jour depuis deux ans et est très heureux là où il est », un soulagement pour cette mère de famille dont on imagine le parcours du combattant.

Se battre à tout prix pour scolariser un enfant autiste en milieu ordinaire n’est pas forcément une bonne chose, cela dépend de chacun, rapporte Henri de Foucauld. Son fils Pierre a suivi la « méthode des 3I » qui vise « l’interactivité permanente ». L’objectif est d’« entrer dans la bulle de l’enfant et d’en sortir avec lui » par le jeu et sans brutalité.

Cécile Pivot confirme, « on parle de spectre autistique, il faut qu’il y ait une pluralité », tant dans les méthodes que dans les structures pouvant accueillir les enfants autistes. Sophie Cluzel, elle-même mère d’une jeune fille trisomique et nouvelle secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, représente un grand espoir pour l’ensemble des parents.

Vivre avec des personnes handicapées

« Je peux sortir de l’autisme, quand vous m’accueillez tel que je suis », c’est le témoignage donné par un jeune autiste Asperger à Florence Chatel. « L’autisme, c’est dramatique et passionnant » confie Cécile Pivot, « ça bouleverse une vie de famille, ça nous renforce aussi ». « Même si l’on ne peut pas le souhaiter, c’est toujours très beau d’avoir dans son entourage familial, un frère ou une sœur handicapé(e) » confirme Henri de Foucauld. Loin de nier la lourdeur du quotidien et les impacts sur la fratrie, il affirme avec certitude l’apport mutuel d’une vie au contact des personnes fragiles.

Soulager le quotidien, permettre une société plus inclusive et répondre au besoin urgent de solutions pour les jeunes autistes, sont autant de raisons qui ont poussé Henri de Foucauld à créer la Maison Harmonia, en partenariat avec Maisons pour la Vie et la Société Philanthropique. Cette structure située à Levallois-Perret ouvrira ses portes le 28 août prochain et offrira une prise en charge complète pour sept adultes. Ils seront suivis et accompagnés par des professionnels de santé et quelques 70 bénévoles.

« Les enfants grandissent assez naturellement ensemble et le regard change très vite chez eux » précise Cécile Pivot qui plaide, lorsque cela est possible, en faveur d’une scolarisation en milieu ordinaire pour les enfants handicapés. « C’est une vie un peu dingue avec eux, mais qui nous apporte une vraie liberté ».