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Soins palliatifs : le grand public doit être sensibilisé

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A l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, des acteurs du secteur s’emparent de l’espace public pour informer sur les questions de fin de vie.

Pour la quatrième année consécutive, des associations spécialistes des soins palliatifs, les P’tites Lumières, Respalif et le Fonds pour les Soins Palliatifs organisent les Rendez-vous de la place de la Sorbonne. Le but de cet événement ? Mieux faire connaître cette pratique médicale. La thématique de ces quatrièmes rendez-vous est tournée sur l’information : comment les acteurs des médias et des soins palliatifs peuvent-ils mieux informer ?

Permettre la réflexion du grand public sur la fin de vie

Sur ce sujet, le Professeur Régis Aubry, chef de service des Soins Palliatifs de Besançon et président de l’Observatoire de la fin de vie, appelle les médias à s’ouvrir sur ces questions. A  force de vouloir simplifier le discours éthique, on en arrive à déformer la réalité. Les nombreuses affaires médiatiques sur la fin de vie, le cas de Vincent Lambert, du docteur Bonnemaison ou plus récemment le cas de Titouan, ont un effet loupe sur la fin de vie, mais qui ne servent pas la réflexion. Pour ce spécialiste, les médias se doivent d’aborder la complexité de ce sujet pour que le grand public puisse construire sa propre idée sur la fin de vie.

Clarifier la législation existante

Jean Leonetti, médecin et député UMP, et à l’origine de la loi éponyme sur le droit des malades et de la fin de vie, s’est également exprimé à cette occasion. Le sujet est complexe, et il a justement été chargé par le gouvernement, en juin dernier, d’une mission sur la vie, aux côtés d’Alain Claeys, député PS. Ils sont tous deux chargés de proposer des aménagements à la loi sur la fin de vie. Ils proposeront ces aménagements début décembre, et pour l’heure, si des sujets font consensus, comme la reconnaissance des soins palliatifs en tant que tel ou l’amélioration des directives anticipées pour la fin de vie, la question de la souffrance se pose. Jean Leonetti l’a exprimé très clairement à cette occasion, il faut faire émerger la parole du malade mais aussi l’accepter: est-ce que nous avons le droit, pour soulager ses souffrances, d’abréger sa vie ?

En attendant, les Soins Palliatifs et les questions de fin de vie restent sont encore ignorés par le grand public. Le projet de loi qui devrait découler de la mission de Jean Leonetti et d’Alain Claeys aura pour ambition de clarifier ces questions, mais surtout de véritablement informer sur le droit à la fin de vie.